“罕见病的救治和保障，关系到社会的稳定，体现的是社会发展、文明进步。”全国政协委员、九三学社上海市委专职副主委周锋建议建立“超级罕见病”医保专项基金，进一步关心“弱势中的弱势、不幸中的不幸”的超级罕见病患者，解决他们的保障用药问题，医保也就实现了全病种覆盖。

周锋认为，这样的精细化补贴的方式，既充分化解了“建档立卡”贫困群众的巨额医疗风险，又体现出社会保险制度的风险共担精神，节省了其他患者更需要的救命钱。

周锋介绍，“超级罕见病”患者生而带病，多婴儿期起病，致死率高，勉强活下来的孩子也大多发展为智力或肢体残疾，且多数会在病痛中夭折。超罕疾病的特效药不过十几种，且非常昂贵，许多患者家庭会因“自己没能力给孩子买药”而极为自责。沉重的经济与精神负担，甚至导致有的家庭破碎。“公平性是医保制度的内在要求，每个参保人都享有用药权。国家医保局通过几次谈判，将大部分罕用药纳入了报销范围。过去10多年，以医疗保险部门为主导，全国超过19个省市县探索解决了部分‘超级罕见病’患者的用药报销问题，给超罕患者带来了希望。”

目前，被学术界公认最成功的浙江模式具有以下特点：建立罕见病保障基金，专款专用，效率高、冲突少；罕见病保障基金的资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式；按照患者经济承受力差额补贴，二次报销：对赤贫患者，补充到0自付；对确有经济能力的患者，自付10万封顶……

周锋建议国家医保局建立“罕见病专项保障基金”，发挥我国政府集中力量办大事的优势，顶层设计、精准施策，这样做既消除了区域间保障的不公平问题，又可以集国家之力评审出最有效的药品，采购到性价比最高的药物。专项基金的筹资以财政拨款为主，医保基金（救助金）划转为辅，引用社会捐赠，实现社会共治。我国的医保基金由政府投入和参保人筹资所得，如果完全依赖医保基金解决罕见病巨额花费的问题，对于自己掏腰包集资的普通参保人而言有失公平。建议借鉴浙江的成功经验，以财政拨款为主、医保基金划转为辅，医保救助为补充、慈善赠药来兜底（超支企业兜底），甚至可以考虑扶贫资金拨款（超罕患者几乎100%因病致贫）、慈善组织募集、发行福利彩票等方式众筹。

周锋还建议国家医保局运用直接挂网、督促进药、取消药占比和直接结算“一站直通”的方式，将救命救急的罕见病用药真正送到患者的手中。