3月1日，由九三学社湖南省委员会、湖南省妇女联合会指导，中信湘雅爱心助孕基金会等机构联合发起的“国际罕见病日宣传周”在湖南烈士公园正式启动。活动以“湘见·不止罕见”为主题，通过公益发布、科普互动、艺术展览等多元形式，呼吁社会关注“万分之一的特殊生命”。九三学社湖南省委会副主委朱修林出席启动仪式并讲话。省妇联一级巡视员卢妹香，今日女报董事长、总经理、总编辑杜介眉等出席活动。

朱修林表示，九三学社湖南省委员会多年来高度关注罕见病群体，组织开展相关调研，为职能部门决策提供依据；长沙市“遗传性罕见病综合防控”健康民生项目也稳步推进，早期筛查已成功覆盖16万个家庭。他希望通过科普宣传周系列活动，进一步普及罕见病知识，提高公众的认知度，链接起社会各界的力量，共同为罕见病患者及其家庭提供更多的关爱和帮助。

活动现场，DMD（杜氏营养不良症）患儿家长屈晓燕作为罕见病家庭代表，分享了孩子的成长经历与治疗经验，充满力量与积极乐观的人生态度让在场的观众掌声连连。

朱修林、卢妹香为爱心企业颁发了荣誉证书。

在罕见病家庭代表、志愿者、市民们的见证下，2025年“无罕之路”项目正式启动。

本次“湘见·不止罕见”系列活动，累计覆盖超1000人次，发放科普资料手册4000份，完成遗传咨询100余例。

“无罕之路”项目由中信湘雅爱心助孕基金会和湖南省蔻德罕见病关爱中心联合设立，截至2024年底，共有236人成功申请到该项目，受惠人群覆盖了全国21个省份、121种遗传性罕见疾病。其中，122人在资助周期内成功妊娠，88人生育出了“无罕”（没有罕见病遗传）的宝宝。

社湖南省委会社会服务处同志、省直中信湘雅支社社员参加活动。