12月16日，建立上海市罕见遗传病基本医疗保障机制专题会议在上海市政协举行。全国政协副主席、九三学社中央副主席王志珍出席。

今年5月，上海市政协教科文卫体委员会与九三学社上海市委联合就建立罕见遗传病基本医疗保障机制召开专题研讨会，得到上海市政府有关部门、有关单位及专家学者的积极响应。为更好地推进罕见遗传病防治工作，上海市政协教科文卫体委员会与九三学社上海市委再次联手举办本次专题会议，共同为建立完善罕见遗传病防治体系和保障机制献计出力。

会上，上海市人力资源和社会保障局、民政局、卫生局，市科委，市红十字会等有关部门负责人介绍了上海市建立罕见遗传病基本医疗保障机制工作推进情况。据了解，目前上海市卫生局已将罕见病立法调研纳入2011年立法调研计划，上海市医学会罕见病专科分会已获准成立，针对新生儿的20多种新型罕见病的干预筛查和诊断工作已经展开。同时，根据罕见病的病种和年龄分布特点，将探索设立罕见病诊疗定点医院。

九三学社上海市委副主委李定国作专题发言，部分市政协委员及来自上海和兄弟省市的专家学者交流了对罕见遗传病治疗、预防、救助等的看法，建议加大罕见遗传病基础研究和医疗保障力度，多渠道筹集资金，尽快出台实施办法，营造全社会重视罕见遗传病防治的氛围。

中华慈善总会副会长、卫生部原副部长彭玉，副市长沈晓明，市政协副主席钱景林出席，市政协副主席蔡威主持。