“一元复始，万象更新。”

今天，我们住沪全国政协委员，同全国人民一道，微笑着跑进了2019年的历史跑道。

一届委员有一届委员的使命，一届委员有一届委员的荣光。当2018年的接力棒，传递到2019年，我们协商在路上，我们监督在路上，我们议政在路上。

“岁月不居，时节如流。”

在今天，我们出发。在这里，我们追梦。

迎来中华人民共和国成立70周年，需要我们这些追梦人共同凝聚人民的力量；迎来人民政协成立70周年，需要我们这些追梦人共同汇聚各界的共识。

当14亿平凡的我们，同心同向，再多的困难和问题，都会被我们甩在身后。

“在今天勇敢向未来报到，当明天幸福向我们问好。”

我们相信，且一直相信，每一年的全国两会，都是一个全新的起点。从这里开始，我们的祖国更加优秀，我们的生活更加完美。

在世界舞台发出中国的声音，中国梦，就一定要实现！因为，我们都是追梦人！

全国政协委员、九三学社中央副主席 赵雯

———加大知识产权保护力度,完善知识产权法律体系

今年两会期间，我将就进一步加大知识产权保护力度、完善知识产权法律体系提出意见和建议。

以民法典编纂为契机，对知识产权保护的法律、法规进行汇编整理，推进知识产权法的体系化进程；制定商业秘密保护法，加强对商业秘密的保护，对商业秘密的构成要件、归属等作出法律规定；完善专利法、著作权法，提高知识产权保护水平。包括扩大著作权客体和内容的范围，对“作品”的概念作出新的定义，将“广播权”修改为“播放权”。同时改革专利无效宣告程序，解决专利维权周期长问题，实现专利无效案件与民事侵权案件审理无缝衔接；制定知识产权诉讼特别程序法，实现高水平、高效率的知识产权保护。

我还将建议在上海单独设立知识产权法院。设立知识产权法院，是贯彻落实中国共产党第十八届三中全会精神的重要举措。上海知识产权法院与上海市第三中级人民法院“合署办公”的运行模式，在设立之初确实体现了机构精简的改革初衷。但是，“合署办公”的运行模式不符合知识产权法院单独设置的国际惯例，也不利于推进知识产权审判体制机制创新。

我认为，“合署办公”的运行模式与中央对上海的城市功能定位不相匹配，难以满足上海扩大对外开放层级、营造国际一流营商环境、建设“五个中心”对知识产权保护的现实需求。

全国政协委员、九三学社中央委员会委员 冯丹龙

——加强罕见病患者用药保障，提高罕见病药物可及性

在我国，约2000万罕见病患者群体需要及时的治疗，尤其是特效药的使用。很多孤儿药疗效显著，罕见病患者在经过持续合规治疗以后，可以有效提高生活质量，回归正常社会生活。

我国目前虽然已经初步形成覆盖城乡全体居民的医疗保障制度框架，但主要针对常见病。对罕见病等重特大疾病的保障水平较低，保障范围较窄。罕见病长期治疗的费用对普通家庭形成巨大的经济负担，甚至导致灾难性支出。因此，加强罕见病患者用药保障可以提高患者的治疗水平和生活质量，降低罕见病患者及其家庭的经济负担，并防止发生家庭灾难性医疗支出，具有重要意义。

我建议对已经在121种罕见病目录中具备可诊可治疾病，与其疾病相匹配的特效药物，进行孤儿药认证、界定标准和认定流程。在CDE政策下获得临床试验豁免和加速批准的罕见病药物根据与目录匹配情况加快医保衔接优先考虑进入报销通道，快速纳入国家医疗保障。

对于医疗保险基金结余较充分的地区，可一次性将新上市药物（在121种罕见病目录，与其疾病相匹配的特效药物）优先纳入医疗保险报销目录。建立罕见病特殊药品的常态化管理模式，包括采取与大病保险特殊药品类似的谈判准入模式，医保准入及进院处方等。建议罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核等，以保证患者得到治疗。

（本文转载自《人民政协报》2019年3月2日 14-15版）