“蝴蝶宝贝”是对重度脊柱侧弯患者的一种昵称。重度脊柱侧弯患者，就像蝴蝶一样，因病痛伛偻蜷缩在痛苦的黑暗中，经过漫长的牵引和手术后蜕变，最后破茧而出，迎来新的生命，因此称他们为“蝴蝶宝贝”。

2019年，经九三学社毕节市委协调，九三学社深圳市委联合球爱慈善基金会在毕节启动“球爱慈善脊柱健康毕节公益性活动”，几年来，邀请中山大学附属第八医院脊柱畸形诊治中心、深圳市第二人民医院等医疗机构的医疗专家到威宁县开展了多轮筛查义诊，已对5位重症患者进行了免费救助。

选择坚强和勇敢的女孩

小孔同学，19岁，家住贵州省威宁县龙场镇四乡村大水井组,是威宁县六中的一名女学生，2019年6月经医生诊断，患有先天性重症脊柱侧弯疾病，如不及时治疗，任由病情发展，脊柱将会压迫神经导致内脏变形，进一步危及生命。

出生于建档立卡贫困户家庭的小孔同学，无力承担高额的治疗费用，病情一直被耽搁，越来越重。就在她和家人对病情的加重一筹莫展和伤心绝望的时候，九三学社向她伸出了援助之手。

为了解决小孔同学的治疗费用问题，九三学社深圳市委、毕节市委和球爱慈善基金会开展了大量工作。小孔配合治疗，球爱慈善基金会可以全部承担其农村合作医疗保险报销外的所有治疗费用，并且还可以帮助垫付农村合作医疗保险报销的部分费用，小孔家里将不再因承担大额医疗费用压力而放弃治疗。

2019年7月2日，九三学社毕节市委带着可以解决费用问题的好消息，迅速行动，积极联系威宁县残联和威宁县六中，到龙场镇四乡村小孔家中和其父母进行了沟通。小孔的父母得知女儿可以到广州接受免费治疗时，激动得热泪盈眶。

鉴于小孔同学的父母不识字，从未走出过大山，无法自行送女儿到广州开展治疗的实际情况，九三学社毕节市委随即安排机关同志护送小孔同学一家三口赴广州，并联系九三学社深圳市委将其安顿妥当。在广东省人民医院住院之后，医生说小孔的病情非常严重，说她天生颅骨异常，就连牵引架都要经特殊定制。

在小孔同学牵引治疗的7个月期间，球爱慈善基金会考虑到其家庭的特殊困难，不但给予了医疗费用资助、垫付了社保报销部分费用，还向其提供了每个月2400元的生活补贴，保障了其和陪护人员的正常生活开支。

小孔同学在日记中写道：“人生布满了荆棘，我们想的唯一办法是从那些荆棘上迅速跨过。做一件事的时候，首先不要想到困难，而是要想怎样去战胜它，只要意志坚定，就能到达彼岸。只有经历挫折的磨砺中超越苦难的人，才是真正珍重生命，热爱生活，执着于人生。”

在九三学社深圳市委、毕节市委和球爱慈善基金会的共同努力下，小孔同学因得到及时的救治，脊柱侧弯病情没有进一步恶化，坚强和勇敢的她仍在努力和病魔抗争……

三兄弟的美好梦想

2020年8月23日下午14点，九三学社深圳市委社会服务委黄金城照例来到中山大学附属第八医院，和脊柱外科主治医生王鹏一起看望正在治疗中的三名患者。看望的三名患者都是九三学社在贵州省毕节市威宁县开展“球爱慈善脊柱健康毕节公益性活动”中筛选出来的。

阿训是其中一名患者，他刚刚做完手术，正在做牵引矫正治疗。在九三学社各级组织特别是九三学社深圳市委志愿者无微不至的关心，和家人的悉心照顾下，阿训虽然手术结束才三天，但看上去气色不错。

阿训一家五口人，住在贵州大山脚下的一个石瓦房里。阿训患强直性脊柱炎后，由于家境贫寒，一直都没去医院治疗。2020年初，九三学社毕节市委协调九三学社深圳市委联合球爱慈善基金会深入到贵州威宁进行脊柱侧弯义诊，才让他看到了希望。

问起阿训康复后的梦想，他说：“以前我想当兵，因为觉得当兵的人很帅，后来又明白了当兵是一种使命感，我很想保护国家。但是脊柱侧弯的我不敢有这个梦想，学没上成，对什么都不敢奢望，只想着把病治好就行”“以前直不起腰，跟人家说话都没办法平视，现在终于可以抬起头看着别人说话了！我想回家后学习养殖，自力更生，为家庭贡献一份力量”。最后，阿训骄傲地说，他的弟弟今年九月就要去当兵了，兄弟三人都拥有当兵同一个梦想，最终由年龄最小的弟弟实现了这个梦想。在一旁的爸爸听到这句话笑了，“是啊，孩子们身体健康了，做什么都可以，未来会越来越好！是九三学社让我们看到了希望！”

救助蝴蝶宝贝只是九三学社举全社之力开展“同心康福”“亮康行动”“亮睛行动”“九三名医服务站”等医疗帮扶活动，倾情帮助威宁县的一个缩影。正是在九三学社各级组织的鼎力相助下，威宁县的医疗水平正逐步提高，边远乡镇的群众也能接受到优质医疗资源的救助。广大群众的健康水平得到提高，生活质量发生很大变化，美好的生活愿景正在变为现实……（作者张景兴为九三学社毕节市委专职副主委，杨威为九三学社毕节市委办公室主任）